Wenn Kinder und Jugendliche lebensverkürzt erkrankt sind, steht die gesamte Familie Kopf. Das Leben zu gestalten, steht hinter dem Schatten des Leids. Da bleibt oft kein Platz mehr für kleine Sorgen. Doch die gibt es nach wie vor. „Oftmals", so erläuterte Kuratotriumsmitglied der Deutschen Kinderhospizstiftung Margret Hartkopf während der 10-Jahrsfeier des Fördervereins KinderPalliativNetzwerk e.V. Ende September 2016,
„fehlt Eltern schlicht die Kraft, ihre Sorgen überhaupt in Worte zu kleiden". Da braucht es neben Medizin und Pflege auch sogenannte psychosoziale Beratung. Vor zehn Jahren wurde ein Netz
geschaffen, das es so noch nicht gab: Lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche sollten mit dieser Versorgung aus psychosozialem, medizinischem, pflegerischem und spirituellem Ansatz in
ihrem gewohnten Umfeld leben und sterben können.
Soll nicht mehr an seidenem Faden hängen: psychosoziale Arbeit
Der Förderverein
KinderPalliativNetzwerk Essen e.V. engagiert sich seit dieser Zeit mit ideellem und finanziellem Engagement für die psychosoziale Arbeit beim KinderPalliativNetzwerk Essen des Sozialdienstes
katholischer Frauen Essen-Mitte e.V. Diese stand bei der Feier im Fokus. Bei der durfte ich beim Veranstaltungsmanagemen quasi Regie führen. Der Einladung folgten rund 130 Gäste.Und
ich freue mich mit dem Vorstand des Fördervereins, dass die Diskussion mit Margret Hartkopf, Caritasdirektor Dr. Björn Enno Hermans, Rolf Buchwitz, stellvertretemder Vorsitzender AOK Rheinland,
und NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens unter Moderation von Anna-Katharaina Schubert im Essener Hotel Franz so lebendig und nachhaltig war.
Bei der Gesetzgebung vergessen: Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche
Das Problem ist nämlich, dass die psychosoziale Arbeit nicht refinanziert wird. Konkret bedeutet das, dass die Kontinuität kontinuierlicher wichtiger Beratungsarbeit durch Spenden finanziert
werden muss. Es ist nämlich so, dass Ende vergangenen Jahres das Gesetz zur Verbesserung der Hospiz- und Palliativversorgung inkraft getreten ist. Das Problem dabei:
Die Belange der Hospiz- und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche sind andere als die darin beschriebenen von Erwachsenen. Beispielsweise sind die Begleitungszeiträume andere, nämlich
längere. Und vor allem müssen die Sorgen und Nöte der Eltern und Geschwisterkinder mit einbezogen werden. Aber auch Fragen zum Sozialrecht, zu barrierefreiem Wohnen und Sozialhilfe müssen geklärt
sein. Solche Beratungen brauchen dringend einen gesicherten finanziellen Rahmen, um diese Arbeit innerhalb oder außerhalb eines ambulanten Kinderhospizdienstes leisten zu können.
„Das alltägliche Leben ist anders als die Sozialgesetzgebung"
Das ist im jetzigen Gesetz nicht der Fall. Und: „Das alltägliche Leben ist anders als die Sozialgesetzgebung", sagte Dr. Hermans, nachdem die zurzeit vorzufindende Situation beleuchtet wurde: Das Leben ist nämlich nicht so leicht abgrenzbar. Dass Betroffene aber schon während der Erkrankung und nicht erst nach dem Tod des jungen Familienmitglieds über ihre Sorgen und Nöte sprechen, sollte allen beteiligten Akteuren wichtig sein: Wenn die erst bei der Trauerarbeit beginnt, ist das zu spät. Umso erfreulicher, dass NRW-Gesundheitsministerin Barbara Steffens unter Zustimmung der anderen Diskussionsteilnehmer vorschlug, bei Arbeitstreffen den genauen Bedarf herauszuarbeiten und so Budgets zu finden, die dem Einzelnen dann gerecht werden. Am Ende der Diskussion war noch Zeit für Fragen aus dem Publikum vorgesehen. Die nutzte Maria Bünk, Netzwerkkoordinatorin beim KinderPalliativNetzwerk Essen: „Wir können sofort mit der Arbeit beginnen. Konzepte dazu liegen schon in meiner Schublade."
Hintergründe:
- Insgesamt hat sich Kinderhospizarbeit in den vergangenen Jahren sehr gut entwickelt. Es gibt allein in NRW 33 ambulante Dienste. Jedoch steigen die Beratungsanfragen, die über die Fragen der Hospizarbeit und der Palliativversorgung für Kinder hinaus gehen.
- Der Förderverein KinderPalliatvNetzwerk Essen e.V. hat mit Gründungsmitglied Rosemarie Engels insgesamt 294.000 Euro akquiriert. So konnte etwa die Stelle der psychosozialen Beraterin ausgebaut und gesichert werden.
- Ein Kostenträger: AOK Rheinland/Hamburg Rolf Buchwitz: „Die Arbeit des KinderPalliativNetzwerks ist in ihrer Orientierung an dem Bedarf Betroffener und ihrer Angehörigen beeindruckend. LICHTBLICK, das Angebot der AOK Rheinland/Hamburg für schwer-und chronisch kranke Kinder und ihre Familien arbeitet eng und erfolgreich mit dem Netzwerk zusammen. Gemeinsames Ziel ist, ein tragfähiges Versorgungsnetzwerk zu bieten und Familien auch in der Lebensendphase des Kindes zu begleiten.“